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AUTISMO, UN MUNDO POCO COMPRENDIDO
22.11.2022 11:13 am Compártelo en:

Pacientes y sus familias se enfrentan a la falta de infraestructura, escasez de especialistas y a la ignorancia de las personas respecto a esta condición 
Ciudad Juárez.— La falta de especialistas y la saturación de los hospitales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en Ciudad Juárez son las principales problemáticas que enfrentan familias de menores que están a la espera de un diagnóstico de autismo, indica la fundación Unidos por el Autismo A.C.

Derivado de esta problemática, Yadira Pérez se ha enfrentado con algunas complicaciones junto a su hijo Kevin Rubén Castañeda, de 20 años, quien fue diagnosticado con autismo a los seis años de edad, y que en un inicio fue tratado como una persona con déficit de atención, ya que en aquel tiempo se tenía poca información sobre esta condición.

Otra de las situaciones que Yadira y Kevin han enfrentado ocurre en la escuela, ya que desde preescolar hasta la preparatoria –que actualmente cursa– ha recibido el rechazo de sus maestros por tener un aprendizaje más lento a comparación de sus compañeros de clase.

“Los maestros no sabían lo que era autismo, sólo me decían que tenía algo, una maestra me dijo que no sabía qué hacer con mi hijo; en la escuela hay muchas trabas, también para obtener una credencial para discapacidad es muy tardado porque hay que sacar una carta de diagnóstico y para que te den una cita con un especialista es muy tardado”, expresó la madre de familia.

Un neurólogo o un psiquiatra infantil son los especialistas ideales para definir si un infante tiene o no autismo, ya que de acuerdo a una serie de estudios se va a determinar el tipo de tratamientos y terapias que requiere un niño o niña con esta condición.

“Faltan neurólogos, los pocos neurólogos que hay están saturadísimos, en el Seguro no hay neurólogo y a los pacientes los mandan a Torreón, pero pueden esperar hasta dos años y el tiempo es importante. No hay la atención que se debería, faltan medicamentos, el medicamento no es para que se les quite el autismo sino para que mejoren sus conductas”, expresa la presidenta de la fundación, Egla Martínez.

Cabe señalar que a nivel estatal o municipal no hay una cifra exacta sobre cuánta población existe con autismo, sin embargo, de acuerdo con estudios de la fundación Autism Speaks, se estima que el estado de Chihuahua y específicamente Ciudad Juárez, concentran el más alto número de casos de TEA en el país.

Ramírez indicó que aunque efectivamente no hay estadísticas oficiales que indiquen cuántas personas con TEA hay en Juárez, de acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud, en México, una de cada 115 personas ha sido diagnosticada con autismo, mientras que a nivel mundial, uno de cada 60 habitantes padece del trastorno.

Martínez explica que no se considera a esta condición como una discapacidad, pero afecta el comportamiento, la comunicación y la socialización; además, son comunes las conductas estereotipadas: molestia al ruido, hiperactividad o la dificultad para aprender, las cuales son algunas de las alertas que pueden originar el autismo.

“El 95 por ciento de personas con autismo son funcionales, sólo cinco por ciento tiene discapacidad intelectual, no es que afecte su inteligencia sino que ellos aprenden de forma diferente; hay algunos que son visuales o auditivos, es encontrar la forma en que aprende cada persona con autismo”, explicó.

Señaló que es importante que esta condición sea diagnosticada a tiempo, pero por la escasez en el servicio de salud en México los infantes son detectados con TEA hasta los tres años, a comparación de los seis meses de edad como se realiza en Estados Unidos.

“Cada 17 minutos nace una persona con autismo, aquí el chiste es que es diagnosticada después de los tres años, es el caso de México, que al momento de entrar a la escuela empiezan a detectar las condiciones que tienen y en Estados Unidos el servicio de salud es más avanzado y lo detectan casi a los seis meses”, explicó Martínez.

Unidos por el Autismo

Unidos por el Autismo nació en el año 2014 cuando un grupo de padres de familia decidieron realizar una caminata con la intención de concientizar a la población juarense para que conocieran qué es el autismo, pero fue hasta el 2016 que se fundó como asociación civil y actualmente apoyan a 32 infantes y jóvenes con diferentes terapias.

Egla fue una de las madres que impulsó esta fundación, luego de que su hijo recibió el diagnóstico de TEA. Ella comenzó a organizar actividades sociales para que la comunidad conociera más sobre esta condición.

“En el 2016 debido a que veíamos que no avanzamos decidimos hacernos sociedad civil, se decidió hacer un proyecto para construir un centro de autismo que no hemos podido lograr, viene la pandemia y no hemos podido lograrlo”, explicó.

Añadió que aunque apoyan a 32 menores, tienen una lista de espera de más de 120 niños, por eso es importante que se continúe con el proyecto del mencionado centro, ya que ayudaría a las familias con escasos recursos a tener la atención de forma más accesible.

Martínez detalló que tan sólo una terapia, con duración de una hora, tiene un costo aproximado a los 700 pesos en clínicas particulares, pero son seis las sesiones que necesita un infante con autismo a la semana, lo que genera un alto gasto para las familias.

La experiencia

Hace tres meses Berenice Mejía conoció la labor de Unidos por el Autismo, después de varios años en busca de atención para sus dos hijas: Luisa Fernanda Reza Mejía, de 13 años, y Rosa Sofía Orozco Mejía, de siete, quienes fueron diagnosticadas con autismo.

Explicó que las señales de alerta ocurrieron con su hija mayor, ya que tenía dificultad para socializar y sus sospechas aumentaron cuando asistió al Congreso Binacional de Autismo, en donde conoció más información de esta condición y fue canalizada a dicha fundación.

Luisa Fernanda y Rosa Sofía fueron diagnosticadas con Síndrome de Asperger, que está dentro del Trastorno del Espectro Autista y afecta principalmente a la comunicación.

Dijo que al momento de recibir el diagnóstico por primera vez sintió miedo por la falta de información, aunque al paso del tiempo ésta ha sido una experiencia enriquecedora y absorbente, pero como padres de familia están comprometidos a apoyar a sus hijas.

Berenice es docente y ha experimentado el autismo como madre pero también en el salón de clases, y ha notado muy de cerca las dudas y falta de información en los padres de familia, luego de que sus hijos reciben dicho diagnóstico. “Me toca trabajar en un preescolar federal y durante 18 años de servicio me han tocado niños con esta condición, este año estoy en pláticas con los padres, veo mucha necesidad en las familias porque hay miedo; siento que todavía están negados por el temor porque no tienen información real y desde ahí tienen dificultad los pequeños”, expresó.

En México

1 de cada 115 personas es diagnosticada con autismo

(A nivel mundial una de cada 60 tiene el trastorno)

95% diagnosticados son funcionales

Cada 17 minutos nace una persona con TEA

$700 es el costo por una hora de terapia

Seis sesiones a la semana, mínimo requerido por paciente





Autor: Sol Gallegos/El Diario de Juárez
Fuente: https://www.eldiariodechihuahua.mx/
manuelgandaras@gmail.com



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30/11/2022
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Por: Dr. Fernando A Herrera Martínez



 
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